Cada día en España se diagnostican tres nuevos casos de ELA, la enfermedad que avanza con una parálisis progresiva de las funciones del cuerpo hasta causar la muerte —en la mayoría de los casos por insuficiencia respiratoria— en unos dos a cinco años. Las asociaciones de pacientes están luchando por conseguir los fondos públicos para una mejor atención sanitaria en estos últimos años de vida.
Se trata de fondos que se otorgaron por la ley ELA que entró en vigor en noviembre, pero que no terminan de llegar los enfermos. La realidad incluso parece ser más delicada, pues mientras los pacientes se encuentran padeciendo dolores, algunos derivan en la eutanasia, es decir, en pedir que la asistencia sanitaria les provoque la muerte. Para ello, las autoridades sanitarias dicen que sí han dispuesto fondos públicos.
De otra parte, un 10 % de los casos de ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, logra prolongar su vida más allá de los cinco años, y en todo este tiempo mantienen intactos sus sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Lo que ocurre es que, a medida que la ELA progresa, afecta la autonomía corporal, la comunicación oral, la deglución y finalmente la respiración.
Como no tiene cura, cada día también se registra un promedio de tres muertes. Esto significa que unas 600 personas que fallecieron de ELA desde noviembre hasta la fecha no recibieron la ayuda que esperaban para mejorar su calidad de vida.
La Ley ELA debía garantizar el acceso a cuidados las 24 horas para aquellas personas que se encuentran en las fases más avanzadas de la enfermedad, sin embargo, «esta medida todavía no se ha traducido en ningún cambio ni mejora en la vida diaria de los afectados por esta cruel enfermedad, que siguen teniendo que financiarse la mayor parte de sus cuidados», dijo la Asociación Española de Esclerosis lateral amiotrófica (ADELA).
Para vivir se necesita respirar, y el ELA ataca la respiración. Cuando el paciente comienza a tener dificultades respiratorias, es derivado a un neumólogo que le ofrecerá las alternativas de tratamiento, explicó un trabajador social a The Epoch Times.
El coste para las familias es de entre 35 000 y 115 000 euros al año, según un «estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias», compartido por ADELA.
Unas 4000 y 4500 personas conviven con esta patología en el país, según la Sociedad Española de Neurología, aunque todavía no existe un registro oficial, añade la asociación.
Lo que se busca es que ellos dispongan de tratamientos como fisioterapia, logopedia o atención psicológica, así como de cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, la aparición de nuevos casos hace que siempre haya pacientes recién diagnosticados y familiares a los que hay que formar e informar.
Están involucrados además el médico de familia, neumólogo, neurólogo, endocrinólogo, digestólogo, médico rehabilitador, enfermero y el trabajador social.
«Quienes viven con ELA no tienen tiempo para pilotajes ni estudios previos. Reivindicamos un plan para quienes necesitan cuidados 24/7, para quienes no pueden pagar cuidadoras o cuidadores, para quienes sin ayuda se ven obligados a dejarse morir», según la campaña Con ELA.
En su página web, el gobierno dice que «el tratamiento de los afectados de ELA debe ser integral, multidisciplinar y comenzar desde el momento mismo de la comunicación del diagnóstico al paciente y a sus familiares o potenciales cuidadores».
«Teniendo en cuenta el carácter progresivo de la enfermedad y su pronóstico, además del tratamiento etiopatogénico, es fundamental el tratamiento sintomático adecuado, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente».
Eutanasia a enfermos de ELA
Para los enfermos de ELA es más fácil acceder a la eutanasia que a las ayudas que necesitan para sus cuidados. En España, desde la entrada en vigor de la ley de eutanasia en 2021, y hasta el 31 de diciembre de 2023, se aplicaron 334 eutanasias en todo el territorio. De estas, el 35 % de las personas a las que se les aplicó el suicidio asistido eran enfermos neurológicos.
De hecho, el primer paciente a acogerse al programa de eutanasia en Madrid fue, Javier Serrano, un paciente de ELA que sufría fuertes dolores, informó el Servicio de Información sobre Discapacidad.
Y es que la eutanasia sí está dotada de fondos públicos desde su aprobación. «Dicha prestación de ayuda para morir está incluida en la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y es de financiación pública. Consiste en proporcionar los medios necesarios a una persona que ha manifestado su deseo de morir de acuerdo con el procedimiento y garantías establecidos en la Ley», dice el Ministerio de Sanidad.
Sin embargo, las cifras muestran que los pacientes no siempre solicitan esta muerte con plena claridad ni con una decisión completamente firme, ya que un 3 % acaba revocando la prestación y un 4 % solicita aplazar su aplicación tras haber sido aprobada, según datos del Ministerio de Sanidad.
España autorizó la eutanasia en 2021, en medio de una gran controversia. Se trata de una ley que toca profundas creencias religiosas, tanto de los pacientes como del personal sanitario encargado de aplicar el procedimiento, y de la población general que financia el sistema con fondos públicos. Por ejemplo, religiones como el cristianismo y el budismo rechazan el asesinato y el suicidio entre sus fieles.
«Elevar a norma jurídica el derecho a morir sin asegurar correlativamente el derecho a seguir viviendo a través de unos cuidados paliativos es una forma de negar la dignidad del hombre», dijo la editorial de ABC en su artículo de opinión Eutanasia y ELA.
No solo ELA
La nueva legislación, cuya financiación es largamente esperada, también aceleraría el proceso de evaluación de la dependencia, beneficiando no solo a las personas con ELA, sino a aquellas otras con enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad y curso irreversible como la esclerosis múltiple.
«Además, se presta especial atención a la protección de las personas cuidadoras, que a menudo asumen una carga significativa en el seguimiento y apoyo de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y evolución irreversible», explica la Fundación de Esclerosis Múltiple (FEM).
«Entre los avances aportados por la ley, destacan la simplificación de los trámites burocráticos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, así como una mejor atención integrada entre los servicios sanitarios y sociales».
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