Este es el segundo artículo de la serie COVID persistente
El primero es: Pacientes de COVID persistente piden reconocimiento: «Incluso mirar es un esfuerzo».
Muchos pacientes de COVID persistente sufren de forma continua «fatiga extrema, disnea, niebla mental, disfunción autonómica, trastornos del sueño o dolor persistente», entre otros síntomas que ya están «reconocidos por la literatura científica y las guías clínicas». Sin embargo, muchas personas, especialmente mujeres en edad laboral activa «ven rechazadas sus solicitudes de baja médica prolongada o de incapacidad, a pesar de padecer síntomas que impactan severamente su autonomía funcional y su capacidad para mantener un trabajo».
La enfermedad es reconocida clínicamente en documentos del Ministerio de Sanidad y los organismos internacionales como la OMS, pero «no se encuentra integrada de forma clara y homogénea en los criterios normativos que rigen la incapacidad laboral, las prestaciones sociales o los procesos de valoración de discapacidad», declara la Dra. Rodríguez, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
La Dra. Pilar Rodríguez, quien también es presidenta de la Red Española de Investigación en COVID persistente (REICOP), explicó a Epoch Times España el reto que tienen médicos y pacientes a la hora de enfrentarse al COVID persistente, sin contar con una protección social bien estructurada. Simplemente, se quedan «en una tierra de nadie».
La enfermedad surgió con la pandemia de COVID en 2020. Hay pacientes que la sufren desde entonces. Otros la adquirieron durante las siguientes olas de infecciones y los nuevos casos siguen apareciendo, incluso en niños.
Como médica, en su opinión, «el motivo principal es que la COVID persistente, como ocurre con otras enfermedades emergentes, no siempre presenta lesiones orgánicas visibles o pruebas objetivas concluyentes, a pesar de su impacto invalidante».
«Los enfermos de COVID persistente «no presentan “lesiones estructurales” evidentes en pruebas convencionales», destaca la doctora.
Como resultado, «la mayoría de las personas afectadas por COVID persistente no cuentan con una red de protección social estructurada ni equitativa que responda a sus necesidades reales», declaró la Dra. Rodríguez.
Reconocidas y luego «abandonadas»
La OMS describe que cualquier persona infectada por el coronavirus llamado SARS-CoV-2 puede presentar la afección de COVID persistente, también llamado pos-COVID-19, aunque se ha observado que el riesgo es mayor en las mujeres, las personas de edad avanzada, así como las que sufren otras enfermedades. Pese a que han pasado cinco años, la organización mundial dice que «está elaborando directrices clínicas sobre el tratamiento de esta afección».
Según la Red Española de Investigación de COVID Persistente, que busca contribuir al desarrollo y difusión de los conocimientos sobre COVID persistente y mejorar la asistencia sanitaria prestada a los pacientes, «alrededor de un 10 % de las personas que sufrieron una fase aguda de la COVID-19 pueden padecer síntomas persistentes después de las 12 semanas tras la infección».
«Cuando estos síntomas se mantienen durante al menos 2 meses y no se explican por ninguna otra patología es lo que se conoce como el síndrome del COVID persistente», dice REICOP.
La Dra. Rodríguez recuerda que muchas personas recibieron ayuda del sistema sanitario durante la pandemia, «pero hoy se sienten abandonadas».
«Están enfermas, pero no encajan en los formularios de ayudas. Eso es un fallo del sistema que debemos corregir», destaca.
Algunas comunidades autónomas han estado desarrollando iniciativas de seguimiento para los pacientes, pero lo que observa es que las soluciones favorables son, a menudo individuales, de personas que han tenido que presentar extensos informes médicos y avanzar con apelaciones legales.
«En general, el proceso es lento, desigual y profundamente injusto» dice la Dra. Rodríguez.
«Atrapada en una tierra de nadie»
Muchos profesionales de salud afectados con COVID persistente pasaron de atender enfermos a ser atendidos. Sus vidas cambiaron radicalmente.
La Dra. Rodríguez reconoce su esfuerzo de todos estos años.
Son las personas que «más han sacrificado: muchas de ellas, mujeres profesionales sanitarias que hoy luchan por sobrevivir fuera del foco mediático y fuera del amparo institucional».
«Mientras no se reconozca formalmente la COVID persistente como causa de incapacidad funcional por derecho propio», les «seguiremos desprotegiendo».
Son personas «atrapadas en una tierra de nadie» que no cuentan con un diagnóstico único, estatal y de obligado cumplimiento en los sistemas de historia clínica electrónica, en términos de discapacidad, ni en los procesos de derivación especializada.
«La ausencia de un protocolo obligatorio no solo impide el diagnóstico homogéneo; refuerza la percepción de que esto no es real. Y es profundamente real», destaca la especialista.
Esta ha sido la razón por la que el número de casos de COVID persistente real se desconozca en España: «No se han recogido sistemáticamente datos epidemiológicos fiables».
«Hasta que no se dote a los profesionales de herramientas diagnósticas claras, estructuradas y universalizadas, y se reconozca su valor normativo y administrativo, la COVID persistente seguirá atrapada en una tierra de nadie clínica que limita el acceso a la atención, la investigación y la protección social», dice la Sra. Rodríguez.
El Ministerio de Sanidad y REICOP, han desarrollado documentos de referencia para los equipos clínicos de las distintas comunidades autónomas, sin embargo, estos se aplican de manera desigual en la práctica cotidiana, explica la Dra. Rodríguez.
«El dolor, la fatiga, la niebla mental… son reales», pero «hay esperanza»
Esta heterogeneidad de los síntomas de COVID persistente, unos 200 reconocidos actualmente no deberían ser «un obstáculo insalvable», para la presidenta del SEMG.
Esta heterogeneidad «es una característica propia de muchas enfermedades emergentes y complejas».
Sin embargo, en opinión de la médica, «lo que es inaceptable es que la diversidad clínica de esta enfermedad siga sirviendo de excusa para la inacción institucional».
«Sabemos que el daño existe, aunque no siempre lo podamos ver en una resonancia o una analítica. El dolor, la fatiga, la niebla mental… son reales. No podemos seguir esperando una «prueba definitiva» para actuar».
Mientras tanto, pese a todas estas dificultades, para Rodríguez, cuando se le pregunta si para los pacientes hay esperanza, responde que «sí».
«Pero la recuperación no se limita al plano biológico. La recuperación en la COVID persistente no es solo médica. Es también emocional, social y laboral. Y debe comenzar por reconocer el problema con claridad y valentía, sin más demoras».
En conclusión, agrega, para COVID persistente «sí hay esperanza, la investigación está avanzando, y lo hace cada vez más de la mano de quienes viven la enfermedad».
Pero en su opinión hay una condición:
«Esa esperanza debe ir acompañada de decisiones políticas y estructurales que garanticen que los avances científicos se traduzcan en atención, acompañamiento y justicia social para quienes conviven con la COVID persistente».
Sin embargo, en opinión de la médica, «lo que es inaceptable es que la diversidad clínica de esta enfermedad siga sirviendo de excusa para la inacción institucional».
«Sabemos que el daño existe, aunque no siempre lo podamos ver en una resonancia o una analítica. El dolor, la fatiga, la niebla mental… son reales. No podemos seguir esperando una ”prueba definitiva” para actuar».
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