El Gobierno aprobó este martes un esperado decreto ley que garantiza la atención personalizada de 24 horas a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas complejas, irreversibles en fase avanzada.
El paciente tendrá derecho a una prestación de hasta 10 000 euros al mes, que será financiada en un 50 % por el Estado, y el resto por el gobierno de la Comunidad Autónoma en la que resida, informó el Ministerio de Derechos Sociales el 21 de octubre.
El decreto aporta 500 millones de euros para financiar la atención a las personas con ELA y reforzar la atención a pacientes que se encuentran en grado de dependencia extrema. Son fondos que se otorgaron por la ley ELA que entró en vigor en noviembre, pero que aún no llegaban a los enfermos.
El Gobierno calculó que una persona en esa situación necesita cinco profesionales cuidándolo, los que supone 118 423 euros al año en 14 pagas (que incluyen 12 mensualidades más dos pagas extra). Dividido por 12 meses, significan, 9868,60 euros al mes.
«Se trata de una noticia que estábamos esperando con grandes expectativas», comunicó hoy la agrupación Con ELA.
«Confiamos en que este paso suponga el impulso definitivo para que las medidas contempladas en la Ley se hagan realidad en todas las comunidades autónomas, garantizando la atención integral, la equidad territorial y el apoyo necesario a las personas afectadas y a sus familias», añadió la asociación.
Prestaciones de grado III+ otorgadas por las Comunidades
Las comunidades autónomas son quienes tienen la competencia de ofrecer los servicios de atención a la dependencia, por lo que el Ministerio también transfiere más de 800 millones de euros de fondos europeos a los gobiernos autonómicos para invertir en teleasistencia, plazas residenciales, plazas no residenciales y centros de atención diaria.
Serán beneficiadas las personas con esclerosis lateral amiotrófica u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, incorporando un nuevo grado de dependencia extrema a nivel de prestaciones, el Grado III+, para garantizar la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad.
«Se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte», dijo el Ministerio dirigido por Pablo Bustinduy. «De esta forma, se ofrecerá una atención personalizada […], incluyendo la atención 24 horas, una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias».
Fernando Martín, presidente de la Junta Directiva de Con ELA aclaró que había solicitado el grado III+ y la atención y supervisión 24 horas «como algo justo para las personas enfermas de ELA y en otras situaciones similares con un proyecto de vida y ahora estamos viendo que está pasando, que vamos camino a ello».
«Con todo el respeto y con toda la consideración a las personas que durante este año han fallecido esperando a que esto se hiciere la realidad, tenemos que decir para las personas que están diagnosticadas hoy o que lo serán mañana, la sensación que tenemos es que se van a crear estructuras que antes no existían», subrayó Martín.
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Una deuda pendiente
Según el Ministerio, con la aprobación de este decreto ley se cumple el desarrollo normativo de la Ley ELA (Ley 3/2024) con una financiación del Estado que alcanza la cifra récord de 3729 millones de euros. También servirá para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Las asociaciones de pacientes estaban luchando por conseguir los fondos de la ley ELA para una mejor atención sanitaria en sus últimos años de vida.
Mientras esto ocurría, algunos pacientes terminales neurológicos han optado por la eutanasia, es decir, en pedir que la asistencia sanitaria les provoque la muerte, ya que para ello, las autoridades sanitarias sí habían dispuesto los fondos públicos. Desde la entrada en vigor de la ley de eutanasia en 2021, y hasta el 31 de diciembre de 2023, se aplicaron 334 eutanasias en todo el territorio. De estas, el 35 % de las personas a las que se les aplicó el suicidio asistido eran enfermos neurológicos. De hecho, el primer paciente a acogerse al programa de eutanasia en Madrid fue, Javier Serrano, un paciente de ELA que sufría fuertes dolores, informó el Servicio de Información sobre Discapacidad.
La vicepresidenta de la asociación adELA, Pilar Fernández Aporte, lamentó en declaraciones a la Cadena Ser que la norma se aprobara hace un año sin dotación económica. «Lamentablemente, para muchos pacientes no va a llegar a tiempo, 900 enfermos que no han podido llevar durante este año esa vida digna que se merecían, porque desgraciadamente se quedaron por el camino y ya no están con nosotros».
«Tras más de un año de reivindicaciones y diálogo institucional, esperamos que la aprobación de esta financiación permita poner fin a la incertidumbre y a la espera de miles de familias que conviven con la enfermedad», señaló a su vez Con ELA.
«Con ELA seguirá vigilante para asegurar que se aplique la Ley ELA y que los fondos lleguen a su destino. Nuestro objetivo es que la Ley se traduzca en derechos efectivos, atención profesional y dignidad para todas las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica».
El ministro Bustinduy destacó que «la Ley ELA y su despliegue demuestran que en la política se pueden llegar a consensos que mejoran la vida de miles de personas afectadas, y que nos hacen mejores como país», ha declarado Pablo Bustinduy este martes en rueda de prensa desde Moncloa, donde ha presentado ante los medios los detalles de este decreto ley.
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Cada día se diagnostican unos tres casos nuevos y cerca de tres mueren
Cada día en España se diagnostican tres nuevos casos de ELA, la enfermedad que avanza con una parálisis progresiva de las funciones del cuerpo hasta causar la muerte —en la mayoría de los casos por insuficiencia respiratoria— en unos dos a cinco años. Las asociaciones de pacientes están luchando por conseguir los fondos públicos para una mejor atención sanitaria en estos últimos años de vida.
Unas 4000 y 4500 personas conviven con esta patología en el país, según la Sociedad Española de Neurología, aunque todavía no existe un registro oficial, añade la asociación. Entre ellas, unos mil se preparan para morir en el transcurso de los siguientes doce meses
Cerca del 10 % de los casos de ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, logra prolongar su vida más allá de los cinco años, y en todo este tiempo mantienen intactos sus sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Lo que ocurre es que, a medida que la ELA progresa, afecta la autonomía corporal, la comunicación oral, la deglución y finalmente la respiración.
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