Han pasado cinco años desde que se propagó por el mundo la pandemia del coronavirus de Wuhan, más adelante llamado COVID-19, y los pacientes con COVID persistente reclaman reconocimiento. Muchos llevan años afrontando sus síntomas a diario.
Algunos se han recuperado, pero siguen apareciendo nuevos casos. La principal preocupación, entre estos, es la evidencia de que la COVID persistente también está afectando a los niños, explicó a The Epoch Times Paola Sánchez, coordinadora técnica de la Red Española de Investigaciones en COVID Persistente, (REICOP).
Los enfoques adoptados por los médicos en consultas y unidades especializadas buscan tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida de quienes sufren los efectos a largo plazo de la enfermedad, añadió la Dra. Sánchez, señalando la necesidad de más ensayos clínicos y de una mayor implicación por parte de la industria farmacéutica.
Durante su participación como moderadora en la sesión sobre los avances clínicos en COVID, en el Congreso Nacional de Medicina General y de Familia, celebrado en junio de 2024 en La Coruña, la prestigiosa investigadora citó que algunas estrategias de los ensayos clínicos liderados por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de Estados Unidos incluyen «tratamiento sintomático centrado en aliviar síntomas específicos (por ejemplo, medicamentos antiinflamatorios para la inflamación o terapias cognitivas para la niebla mental), tratamientos antivirales que pueden ayudar a reducir los síntomas a largo plazo y programas de rehabilitación».
También abordó el importante efecto a nivel socioeconómico que tiene la enfermedad, señalando la necesidad de más concienciación, educación y apoyo de políticas para controlar la COVID persistente de manera efectiva.
«Las iniciativas de salud pública son fundamentales para abordar el impacto más amplio de esta afección», dijo la Dra. Sánchez.
Cerca del 10 por ciento de los pacientes que enferman con COVID del tipo agudo contraen el síndrome de COVID persistente, también llamado COVID largo. La tarea del tratamiento no es fácil, considerando que se han identificado unos 200 síntomas diferentes relacionados con este síndrome, y estos pueden persistir desde la enfermedad inicial o comenzar después de la recuperación, y también suelen cambiar.
Incluso mirar es un esfuerzo
«No te has podido levantar como querías, no puedes hacer lo que querías, no puedes hacer 1000 cosas que antes hacías y intentas vivir. Así me siento hoy y hace 500 días atrás ó 600», relató Ginés para explicar en un documental cómo vive su COVID persistente. Desde que enfermó sigue «así pues hasta hoy». Todo lo que hace en su vida actual necesita de un posterior descanso porque «es un sobreesfuerzo».
«Tienes que recuperarte de haberte duchado. Es algo paradójico, ¿no?».
Incluso «mirar es un sobreesfuerzo», agrega otra paciente, Leida. A ella le cuesta mucho mirar y mantener la mirada. También «escuchar es otro sobreesfuerzo, mantener la postura (…) es otro sobreesfuerzo».
En su relato, ella destaca que sus síntomas son a nivel de cansancio, de fatiga extrema, de insomnio, de debilidad muscular, de problemas estomacales, de dolores articulares, pero también cree que tiene una parte cognitiva afectada. «Esa es la parte que más he notado yo o que estoy notando ahora».
En su caso, ella sufrió un accidente isquémico transitorio con COVID. «Era incapaz de poder ordenar los tarros que se acababan de comprar para poder meterlos en el armario de la cocina. No sabía cómo meterlo, no sabía cómo clasificarlo, no sabía lo que había que poner delante y después ni detrás y me quedaba mirándolo y me frustraba y lloraba porque es que no podía».
Ella cita otro ejemplo: «Me estoy fijando en esa persona, a lo mejor en el sonido del hablar, en la nariz, en la boca y cuando me ven en otro contexto, en otro lugar, no sé quién es, no sé reconocerla a esa persona. Entonces, claro, te das cuenta de que la parte cognitiva ahí está fallando algo».
«Y luego la capacidad de planificar, no puedo planificar, me produce ansiedad. Porque es como que hay ahí un límite que no me deja».
De ser cuidadora a que te cuiden
Por su parte, María José padece COVID desde marzo de 2020 y relata que enfrentó la pandemia sin miedo llevando una vida muy activa.
«Llevaba mi casa, mis hijos, el trabajo, y de la noche a la mañana, bueno, se me volcó todo. De ser cuidadora a que te cuiden».
«Yo siempre pensé que me iba a recuperar, que me sentía muy fuerte y que me iba a recuperar muy bien. Y me costó un año entero aceptar que estos síntomas me iban a acompañar mucho más tiempo. Al año fue cuando ya busqué el colectivo nacional y cuando empecé a aceptar que esto se quedaba conmigo (…) No me esperaba esto para nada».
En su primera etapa dijo que se enfrentó a tener que dar explicaciones. Las personas se mostraban incrédulas ante sus síntomas y le decían «si yo pasé el COVID y ya estoy bien. Vamos, que en dos o tres días ya estaba bien». Ella debía responder: «enhorabuena, no es mi caso».
En la siguiente etapa simplemente ya no daba más explicaciones, pero todos le recomendaban lo que tenía que hacer. «Voy a hacerlo», respondía, pero nada de eso le sirvió.
El sistema de salud la derivó a psiquiatría, pero recuerda que el psiquiatra le dijo: «Pues con todo esto que me cuentas, no sé qué haces aquí porque no soy la persona adecuada para tratar tus síntomas. Yo no tenía unos síntomas para un psiquiatra, tenía unos síntomas para otro tipo de especialista, de medicina interna o neumólogo o neurólogo».
Ella reconoce que a lo largo del tiempo necesitó ayuda psicológica «por la salud perdida, por las cosas que ya no se pueden hacer».
En su opinión, su enfermedad «tiene una base de inflamación, de neuroinflamación (…) Poco a poco se irá descubriendo los mecanismos fisiopatológicos».
«Tal vez antes sí sabía»
Mónica, que es maestra, dice que enfermó en diciembre de 2021, en momentos en que estaba pasando por un período muy ajetreado de su vida, el que definió como un «caldo de cultivo para enfermar de una manera potente», pero no se esperaba lo que venía después.
Ella pasó un COVID moderado en casa. Cuando por las noches los dolores de las piernas no los aguantaba, se tomaba un analgésico.
«Pero luego esos síntomas se quedaron y eso fue lo que no me esperaba. Yo no puedo hacer lo mismo que hacía antes de cara a ocuparme de las tareas que tenía previamente».
Además de quemar la comida y dejar el fuego encendido, dice que se olvida de todo. «Se me olvida cuando pregunto cuatro veces a mi pareja ¿Qué infusión me has dicho que querías? ¿Tú querías algo?».
Ya no puede salir a dar un paseo a la montaña con sus hijos. Ahora solo logra caminar apoyada del brazo unos 10 minutos del brazo para luego descansar un rato prolongado.
Al inicio, la incorporaron a trabajar después de ocho meses, pero no lograba subir las escaleras de la escuela sin detenerse a descansar y, mientras descansaba, no lograba saludar y hablar con quienes se le acercaban para preguntarle qué le pasaba. Tampoco recordaba cómo programar las actividades de sus alumnos.
«Es que no sé, que de verdad, te estoy diciendo con sinceridad que no sé hacer eso, que tal vez la Mónica de antes sí sabía y hacía eso y unas cosas más», recuerda haberle dicho muchas veces a su coordinadora.
Ella se queja de que los medios de prensa ya no hablen de COVID persistente. «Han dejado de hablar de eso. Se hablaba».
«Finalmente, pasas diferentes fases en las que llega a un punto en que uno dice, «¿Será que me lo estoy inventando? (Pero) los dolores siguen ahí, todos siguen ahí. Claro, empiezas a dudar de ti mismo y ahí se sufre, te cuestionas».
Aprender a valorar la salud y la paciencia
Hay quienes han aprendido a «valorar la salud, la paciencia y el apoyo mutuo», dice la Fundación para la Investigación y la Formación de Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).
«Con COVID aprendí a afrontar los reveses de la vida de una manera más despacio», comentó una paciente.
«Me ha enseñado a ser fuerte y paciente conmigo misma y lo difícil que es luchar contra lo invisible, pero también lo importante que es apoyarnos entre quienes vivimos esto», añade otra paciente.
Una doctora que ahora es paciente dice que haber contraído el síndrome «ha sido un aprendizaje de resiliencia».
Síntomas más frecuentes
El síntoma más frecuente de COVID persistente «es la fatiga, pero también hay otros síntomas habituales como la dificultad para respirar, falta de memoria o dificultad para concentrarse, dificultad para dormir, la tos persistente, el dolor en el pecho, el dolor de cabeza, el dolor muscular y articular, o fiebre», señala REICOP.
Adicionalmente, están los síntomas de pérdida del gusto y el olfato, erupciones en la piel, pérdida de cabello, taquicardia, sudores nocturnos, alteraciones en la temperatura corporal, estreñimiento o diarrea, entre otros.
La presidenta de la Red Española de Investigación en COVID Persistente, Pilar Rodríguez Ledo. También dijo en junio pasado que dentro de la Fundación para la Investigación y la Formación de Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia se crearían dos grupos de investigación formal en torno a la investigación de COVID persistente y a las patologías respiratorias. Para lograrlo, se va a tramitar la solicitud de utilidad pública tras dos años de funcionamiento de REiCOP.
REiCOP está constituida por 68 organizaciones y 10 colectivos de pacientes.
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